Epilog

Jag har flera gånger fått frågan hur det har gått för Adina och ungefär lika många gånger har jag tänkt skriva ett avslut på den här bloggen. Här kommer svaret på “Hur gick det sen?”

Det är drygt ett år sedan vi kom hem från Graz utan knapp och med en tjej som åt.  Vissa dagar bättre och andra sämre, men hon åt. Det har varit ett tufft år med en kamp mot vågen. Stress inför varje vägning på sjukhuset och den där gnagande oron i magen att “tänk om läkarna sätter sig på tvären”.

De dagar då jag tvivlat på vårt beslut och läkarna tjatat på om vilken kurva Adina borde ligga på brukar jag tänka på tre frågor som man ställde oss i Graz:

1) Går hon upp i vikt? Ja, inte så mycket som läkarna vill, men ja, hon knegar sig uppåt. 2) Växer hon på längden? Ja, inte så mycket som läkarna vill, men ja, hon knegar sig uppåt. 3) Orkar hon med de dagliga aktiviterna på förskolan som de andra barnen? Ja. Vad är då problemet?!?

För en månad sedan gjorde vi en registrering av hur mycket Adina äter eftersom hon inte gått upp så mycket i vikt som läkarna skulle vilja. Svaret som kom tillbaka var den slutliga bekräftelse på att vi tog rätt beslut då vi för snart två år sedan beslutade oss för att åka till Graz – utan stöd från sjukvården. Så här skriver dietisten i sitt utlåtande:

“Lovade skriva några rader om Adinas matintag. Under registreringsprioden hade hon ett intag på ca 1550kcal vilket motsvarar det genomsnittliga intaget för barn i hennes ålder. Då får man inte glömma att de väger drygt 3 kg mer än Adina så det borde räcka till en catch up för henne.

Hon har en fin fördelning av energiintaget och en bra sammansättning”

Jag har tappat räkningen på hur många barn som haft kontakt med Graz efter att vi kom hem eller som på egen hand eller med hjälp av sjukvården blivit sondavvänjda. Det är fantastiskt att höra varje gång någon fått slänga knappen som inte egentligen skulle behöva den. Det tragiska är att det är så många fler barn som helt i onödan fastnar i sondträsket. Utan en plan för hur länge de ska sondmatas eller hur de ska vänjas av med det.

Att ha ett barn som är sondberoende är som vilket annat beroende som helst. Det påverker inte bara den som är beroende utan alla i dess omgivning. Det är som alkoholister som slutat dricka eller en rökare som slutat röka – de kommer aldrig att bli helt fria från beroendet. På samma sätt kommer vi nog aldrig att få ett “normalt” förhållande till mat och vikt – men vi kan lära oss leva med det .

Posted in Uncategorized | Leave a comment

Aldrig mera knapp!

Adinas toalettbesök alltid varit ett stort bekymmer, då hon under 5 år av sitt liv endast levt på sondnäring. Sondnäringen har gjort henne förstoppad, vilket gjort att vi gett henne medicin som inte alltid hjälpt, vilket har resulterat i otaliga påtvingade lavemang. Inte konstigt att, det som för oss är något naturligt och självklart, är pest och pina för henne. 

Vi har provat alla möjliga olika sätt för att förgylla hennes stunder på toaletten, med varierande resultat. Det senaste är att jag visar foton, från då hon var liten, på datorn. Med Adina, mamma och naturligtvis Viggo också, inträngd på ca 1 kvadratmeter går vi igenom foton från då hon var i mammas mage, då hon hjäropererades, sondmatades genom näsan, genom knappen osv. Hon tittar lite extra på fotot där hon glatt lyfter upp sin t-shirt och visar knappen så jag frågar: “Skulle du vilja ha en knapp på nytt?” Hon tittar förfärat på mig och säger: “NEJ! NEJ!”

I den stunden, inträngd med två barn och en laptop på en illaluktande toalett, lover jag henne att det ska hon ALDRIG behöva få!

Adina showing her button - Adina visar sin knapp

Posted in Uncategorized | Leave a comment

Om viktfixeringen – igen

Jag skriver allt för sällan. Jag vet det. Jag ser att det är många som går in dagligen och är nyfikna på att läsa hur det går för oss och framför allt för Adina. I det stora hela går det bra. Men, det finns ett stort men. Vi föräldrar kan inte släppa fixeringen på vikten.

Den senaste månaden har vi tagit oss igenom både förkylningar och magsjukor med kräkningar och diarré vilket naturligtvis påverkat Adinas aptit. Berätta för mig det barn som äter precis som vanligt under sådana omständigheter! Hur kan vi då förvänta oss att Adina ska göra det?! Det kan vi så klart inte, MEN vi har “krav” på oss från sjukvården att hon ska gå upp vikt hela tiden. Hur ofta väger man ett “vanligt barn”? Jag vet inte, kanske en gång i året. När jag tänker efter tror jag inte att vi varit till BVC med Viggo på 1,5 år.

Adina ska vi väga en gång i månaden. Inte oftare än så – säger vår dietist – för vikten kan variera så mycket beroende på dagsformen. Då jag läser bloggen om Frida blir jag nästan mörkrädd. Hur kan läkaren i princip säga att de måste börja sonda om hon inte gått upp i vikt vid varje vägning då de måste väga henne var 10e dag?  

För någon vecka sedan hade vi kontakt med Graz igen i och med att Adina inte ätit som vi vant oss att hon gör. Svaret var enkelt: Slappna av, låt henne äta det hon vill. Det är ok att hon äter bullar, kex och glass. Det har ett högt kaloriinnehåll och det behöver hon. Se bara till att borsta tänderna bra. Sedan kom frågan om hur det gått för henne utvecklingsmässigt. Jag svarade, som jag skrev i ett tidigare inlägg, att hon pratar bättre, äter mer, tar mer plats på dagis och står upp för sig själv sedan vår vistelse i Graz. Responsen till det var “All what Adina does and is, is a little miracle!!! If one sees her life this way, you will enjoy every moment.”

Det är precis så enkelt som det låter. Adina äter och gör stora framsteg. Varför kan vi då inte bara slappna av och njuta av det? Jo, för att vi inte har det stöd från sjukvården här hemma som vi behöver. Ibland önskar jag att vi bodde i Österrike.

Posted in Uncategorized | 2 Comments

Tårtkalas

För ett år sedan ville Adina inte sitta vid bordet med de andra barnen då det var kalas. Hon ville inte ha Festis eller korv med bröd eller gräddtårta. Hon åt ju inte.

Igår åt hon en och en halv korv med bröd på Ica Maxi. Med ketchup. Och Festis. 

Idag var det åter dags för födelsedagskalas. Idag gick Adina tillsammans med sin kompis L fnittrandes på toa – som tjejer gör. Därefter matade de varandra med gräddtårta, sked efter sked…

PS. I fredags fick Knappbarn sitt 100e fan! Gå in och gilla du också.

Posted in Uncategorized | 1 Comment

Släng vågen!

Vi hade ett möte med habiliteringen och personal från förskolan förra veckan för att följa upp vad Adina behöver jobba på och jag måste medge att det var ett av de mest positiva möten vi haft – någonsin. Förskolepersonalen konstaterade att Adina äter, leker, har kompisar, har börjat prata mycket bättre, har börjat ta mer plats och stå upp för sig själv de senaste månaderna.

I samma stund som jag skrev den sista meningen slog mig en tanke – att jag läst just detta någonstans tidigare. Jag var tvungen att söka fram min pärm med information som jag började samla på mig för snart ett år sedan då vi för första gången hörde om Graz. I en artikel publicerad av gänget i Graz som handlar om uppföljningen av 221 patienter skriver man:

“All parents reported an overall improvement in various developmental levels, such as speech development, motor and social skills.”

Va!? Vad säger ni nu då, alla sura, inskränkta läkare som bara tänker på ert eget anseende och inte på våra barns bästa? Jag säger att ni kan dra dit pepparn växer (för att uttrycka det milt).

Och, ja, det glömde jag skriva. På mötet tyckte de att vi skulle slänga vågen. Det har jag inte riktigt vågat, men jag har i alla fall gömt den i garderoben. ;) 

Posted in Uncategorized | 3 Comments

Ett matvrak och en viktfixerad mor

Det går bra för Adina. Det går mindre bra för mig. Jag måste anstränga mig för att inte ställa Adina på vågen flera gånger per dag. Jag har konstaterat att hennes vikt kan variera ett par hundra gram (minst) per dag. Om jag råkar väga henne då hon ligger på minimi blir jag stressad.

Hur svårt ska det vara att släppa viktfixeringen och vara glad över att hon faktiskt äter? För det gör hon. Idag har hon ätit smörgås, yohurt, mjölk, skinka, ris, pasta, bacon, gurka och som efterrätt 3(!) glassar. Och det lär väl bli en favorit i repris till kvällsmat – mannagrynsgröt eller “vit gröt” som hon kallar det. 

På dagis säger man att hon är – jag citerar – “ett matvrak”. Man har förklarat för de nya barnen i gruppen att Adina blivit opererad och behöver få äta på andra tider än dem. Och att hon får mjukt bröd då de andra får hårt bröd. Och hon får skinka på sin smörgås då de bara får smör.

Vad har jag egentligen att vara stressad över?!?

Posted in Uncategorized | 1 Comment

Upp till bevis

Idag var det dags för vägning på Sunderby sjukhus. Vi vet att Adina ätit bra den senaste tiden, vi vet att vågen hemma visar att hon gått upp, men ändå är man orolig. Tänk om vågen hemma visar fel? Eller om hon ätit mindre än vi trott de senaste dagarna? Senast vi vägde henne för en månad sedan vägde hon 14,4 kg. Samma som hon vägde i slutet av maj. Nu var det upp till bevis att hon får i sig tillräckligt med mat och att kurvan börjar peka uppåt istället för vågrätt! Jag var inte långt ifrån ett glädjetjut när de digitala siffrorna stannade på 14,9 kg! Upp 0,5 kg på en månad. Inte illa! Detta trots att vi hade ett bakslag under semestern under en vecka då hon inte alls var så intresserad av att äta. Nu kan vi pusta ut för en stund i alla fall.

Från det ena till det andra. Jag vill passa på och rekommendera er andra knappbarnsfamiljer i andra delar av landet att försöka träffas. I går träffade vi två andra familjer för att prata knappar och ätovilja och allt annat mellan himmel och jord. Efter att ha sondmatat i fem år lärde jag mig att det finns ett litet “lock” som man kan försluta Nutrini-påsarna med så slipper man hålla på med  att hälla upp sondnäringen i flaskor och undviker att den rinner ut i kylskåpet. Tänk om jag vet det här tidigare!

Tack Novas och Cornelius familjer för en trevligt eftermiddag!

Knappbarnsfamiljer

Posted in Uncategorized | 5 Comments

För första gången

För första gången är vi på resa utan en stor väska full med sondnäring. För första gången åt Adina idag smultron. Och för första gången sedan vi åkte till Graz visade vågen mer än innan vi körde igång sondavvänjningen. Om det beror på att det är en annan våg, att hon har ätit massor med “tomtegröt” eller att hon inte bajsat på två dagar, det ger jag blanka f*n i. Nu tänker jag suga på den karamellen tills vågen visar något annat!

Posted in Uncategorized | 2 Comments

Sondberoende existerar faktiskt

Nu är jag riktigt upprörd. Idag fick jag ett mail från en familj med ett barn som inte längre sondmatas. Jag ska inte gå in i detaljer kring det för det hör till deras privatliv men det som gjorde mig rent ut sagt förbannad var hur sjukvården behandlat familjen.

Vi vet alla att barn behöver få i sig tillräckligt med näring för att växa och må bra. Jag tror inte att det finns någon förälder som inte håller med om det och som inte gör allt för att ens barn ska må bra. Skillnaden med barn som sondmatats under lång tid jämfört med vanliga barn är att de måste lära sig att äta vid en ålder som inte är naturlig för ett barn och det tar tid. Och det tar tid för barnen att gå upp i vikt och bli lika frodiga som sina kamrater.  Det är under den tiden som vi familjer behöver stöd och hjälp från sjukvården och inte en piska på ryggen eller hot om att sätta tillbaka knappen om barnet inte går upp i vikt. Vi behöver inte läkare som anmäler oss till Socialen och påstår att våra barn är undernärda. Vi behöver en sjukvård som ser sondberoende som ett problem som faktiskt existerar och inte någonting annat!

Posted in Uncategorized | 1 Comment

Att lära gamla hundar sitta

Uppföljningen, ja. Hur gick det med den? Det blev väl en kombination av alternativ 1 och 2 – tyvärr.

Fokus på att Adina “hon har ju gått ner i vikt” och “hennes kurva hit-och-dit och den ser ju inte bra ut”. För en gångs skull var jag glad över att vår dietist var med. Hon tyckte att Adina äter bra och ur alla delar av kostcirkeln och ser man till hur aktiv hon är så är det inte så konstigt att hon inte är tjockare än hon är. Hon sa också att “det är klart att barn måste få känna hunger för att vilja äta”. Tack för det!

På läkarfronten var det samma gamla vanliga visa. Jag kunde riktigt läsa mellan raderna att hon nog tyckte att Adinas lyckosamma behandling bara var ren tur. Hon ifrågasatte (igen) varför det inte finns någon extern utvärdering av metoden och “det borde ju du som har forskarbakgrund förstå”. Jo, jag tackar jag. 

Man får väl inse att det varken går att omvända läkare i övre medelåldern eller att lära gamla hundar sitta. Men hundvalpar kan man ju lära, så då måste det också finnas hopp för den nya generationens läkare.

Posted in Uncategorized | 5 Comments